Contexto da Carta Aberta
👶🏻👶🏽 Todos os dias, milhares de bebês nascem em São Paulo com uma oportunidade única: identificar doenças graves antes mesmo dos primeiros sintomas. 👩⚕️
🦶 O teste do pezinho é uma das políticas públicas mais importantes da saúde infantil. Ele permite o diagnóstico precoce de diversas condições que, quando identificadas a tempo, podem mudar completamente o futuro ❤️ de uma criança.
Mas hoje, esse direito ainda não é pleno.
Embora o Brasil já tenha avançado na legislação, com a Lei nº 14.154/2021 prevendo a ampliação do teste em cinco fases, essa expansão ainda não foi totalmente implementada, incluindo em São Paulo, mesmo diante de um cenário altamente favorável para sua plena implementação. 🙁
O Estado já conta com uma rede estruturada, serviços de referência consolidados e uma cobertura de 98,8% dos recém-nascidos, com a maioria dos exames realizados na primeira semana de vida
Ou seja: São Paulo já tem capacidade para avançar. ↗️
E mais do que isso, já existem evidências concretas do impacto do diagnóstico precoce.
Especialistas reforçam que, no caso de doenças como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), “tempo é neurônio”. Cada dia sem diagnóstico representa perda de função e de oportunidades para a criança.
Sem o diagnóstico precoce, muitas dessas crianças podem evoluir com perdas irreversíveis no desenvolvimento, 👨🦽maior sofrimento para as famílias e necessidade de cuidados complexos ao longo da vida.
Por outro lado, quando essas condições são identificadas logo nos primeiros dias de vida, antes dos sintomas, é possível transformar completamente o prognóstico, garantindo mais qualidade de vida, autonomia e futuro.
🗓️ Essa não é uma discussão nova.
Em todo o Brasil, famílias, especialistas e organizações da sociedade civil 🙋🏾♀️🧑💻 já vêm se mobilizando para ampliar o acesso ao teste do pezinho. Petições nacionais reforçam que a triagem neonatal ampliada não pode mais esperar e que o diagnóstico precoce é um direito de todas as crianças.
Da mesma forma, mobilizações específicas sobre a AME destacam a urgência de incluir a doença no teste do pezinho, diante do impacto direto que o tempo tem sobre a evolução da condição.
Ou seja: existe um movimento consistente, contínuo e crescente em defesa dessa pauta.
E São Paulo pode, e deve, liderar esse avanço.
Além de salvar vidas, a ampliação do teste do pezinho também representa uma escolha inteligente para o sistema de saúde, ao reduzir complicações, hospitalizações e custos ao longo do tempo.
📢 O que pedimos
Diante desse cenário, solicitamos ao Governo do Estado de São Paulo: 📣
- A implementação completa de todas as fases do teste do pezinho no SUS estadual
- A inclusão de doenças previstas na fase 5, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
- A definição de um cronograma claro e transparente para essa ampliação
- O fortalecimento da rede de diagnóstico, confirmação e acompanhamento
- A ampliação da informação e orientação às famílias
- O diálogo contínuo com a sociedade civil e especialistas
Por que isso é urgente
Porque o tempo importa. 🕝
Para muitas dessas doenças, cada dia faz diferença entre:
- preservar ou perder funções motoras
- ter qualidade de vida ou limitações severas
- acessar o tratamento no momento certo ou tarde demais
Não podemos esperar.
Unificação das mobilizações
Esta carta aberta se soma a uma mobilização já existente no Brasil, construída por famílias, especialistas e organizações da sociedade civil ao longo dos últimos anos.
Iniciativas anteriores, incluindo petições nacionais pela ampliação da triagem neonatal e manifestações de centros de referência pela inclusão da AME no teste do pezinho, demonstram que essa é uma demanda contínua, baseada em evidências científicas, experiência clínica e na vivência das famílias.
Ao reunir e dar continuidade a essas vozes, esta mobilização reconhece o acúmulo social já construído e busca fortalecer, de forma unificada, a manifestação pública em favor do diagnóstico precoce.
As assinaturas coletadas em diferentes iniciativas representam uma mesma demanda coletiva: garantir que todas as crianças tenham acesso ao teste do pezinho completo, no tempo certo.
São Paulo já mostrou que consegue.
Agora é hora de dar o próximo passo.
Assine e ajude a garantir que todas as crianças tenham acesso ao teste do pezinho completo, e a um começo de vida mais justo. ❤️
